wtorek, 30 maja 2017

Co się u mnie dzieje?

Jestem, żyję, oddycham, wdycham, wydycham, chłonę, doznaję, smakuję, zaznaję, podziwiam, przeżywam, marzę, planuję, realizuję, doświadczam.
W weekend obchodziłam drugą rocznicę niezwykłej nocy, w czasie której trafiłam w niezwykłe ręce. Konsekwencją tych niezwykłości jest niezwykła nowa droga życia. Spędziłam te dni w miejscu, do którego mam niezwykły sentyment. A żeby było jeszcze bardziej niezwykle spędziłam go w otoczeniu ludzi, na których mogę liczyć odkąd pamiętam. 
Nie obchodzę podwójnych urodzin. Urodziny mam jedne w październiku. Ale majowa data na zawsze będzie już dla mnie szczególna. Tym, którzy pamiętali dziękuję.  
Długo w życiu chorowałam. Na dzień dzisiejszy czuję się świetnie, idealnie po prostu. Nauczona doświadczeniem mam do mojego aktualnego stanu dystans. Wiem, że wszystko może się zdarzyć. Dopadają mnie lęki i obawy. Wtedy użalam się nad losem, nad sobą. Potem, kiedy uświadamiam sobie, że zapominam być wdzięczna za darowane mi życie, rumienię się ze wstydu sama przed sobą. Jednej rzeczy w czasie wieloletniej choroby nauczyłam się na pewno. Nie mam tu na myśli pokory, bo to jest oczywiste. Myślę raczej o odpowiedzialności za samą siebie. Dbam o siebie, nie lekceważę zaleceń. Jak tylko mnie coś niepokoi biorę do ręki telefon.
Spotykam znajomych i słyszę: "Dobrze wyglądasz". Odruchowo wtedy łapię się za policzki, bo przecież wciąż biorę niewielkie ilości Encortonu. W sumie skutków już nie widać na twarzy, ale odruch pozostał. Prawda jest taka, że wyglądam zdrowo i jestem silna. To widać. Cieszę się, ale jednocześnie zastanawiam się jak źle musiałam wyglądać przed przeszczepem? Pamiętam, że nic nie mogłam. Ani spać, ani chodzić, ani pracować nie byłam w stanie. A dziś mogę zdobywać wiele. Nie odcinam się od przeszłości. Bo wiem, że wiele osób jest w trudnych sytuacjach i mają przed sobą trudną drogę. Na ile mogę i komu mogę pomagam. Udzielam się w temacie, na którym znam się dość dobrze, bo go przeżyłam. Nie próbuję oszukiwać rzeczywistości, choć wiem, że nie wszyscy to akceptują. Jestem zdrowa, ale nie do końca czuję się zdrowo, bo immunosupresja jest trudnym doświadczeniem. A teraz jeszcze i drogim. 
Jeszcze trochę o blogu. Rzadko się odzywam, ale to nie jest zaniedbanie. Nie mam już takiego parcia na pisanie. Kiedy postanowiłam go pisać, byłam na liście. Nie potrafiłam zbytnio mówić o moim czekaniu, samopoczuciu, więc pisanie traktowałam jako informator dla najbliższych i bliskich mi ludzi. Ale jestem i dobrze się miewam. Czerpię z życia. A ten post dedykuję tym, którzy pytają mnie: Co się u mnie dzieje? 

czwartek, 27 kwietnia 2017

Podwyżka

W liceum przeczytałam słowa Marka Twaina, które zakorzeniły się w mojej pamięci: "Prawda jest dziwniejsza od fikcji, a to dlatego, że fikcja musi być prawdopodobna. Prawda - nie".
W marcu zaczęły do mnie docierać zdawkowe informacje o majowej podwyżce leków immunosupresyjnych. Miałam do tego dystans, aczkolwiek liczyłam na to, że to tylko plotka. Kiedy byłam w Poradni Transplantacyjnej uzyskałam potwierdzenie plotki, ale nikt nie potrafił powiedzieć jak ceny będą wyglądały. Nauczona doświadczeniem z przełomu lat 2015/2016 zrobiłam zapas. Ale zapas kiedyś skończy się. 24 kwietnia plotka stała się rzeczywistością. Na stronie Ministerstwa Zdrowia ukazała się nowa lista leków refundowanych i tych, którym refundacja została zabrana. Leki dla osób po przeszczepach narządów wzrosły niewiarygodnie wysoko. 
Właściwie to już nie chodzi o mnie, bo mój lek z tej listy kosztuje najmniej. Moje koleżanki, moi koledzy mają teraz bardzo duży problem. Wtorek spędziłam przed komputerem i pisałam do posłów różnych opcji. Prosiłam o interpelację w tej sprawie. Nie otrzymałam żadnej odpowiedzi. Wszyscy wiadomość przeczytali, ale nikt nie odpowiedział nawet jednym zdaniem. Brak reakcji to też odpowiedź. Nie chcę wrzucać wszystkich do jednego worka. Wiem, że moi znajomi mieli więcej szczęścia. Widocznie wybrałam nieodpowiednie osoby. Należę do pewnej grupy pacjentów, którzy są przed i po przeszczepie. Wspólnie ustaliliśmy, że musimy się bronić. Dla nas jest to sprawa życia i śmierci. Smutne jest to, że jesteśmy narażani na dodatkowy stres, tak jakby człowiek za mało przeszedł w życiu. Oto treść listu otwartego do MZ, którego autorem jest nasz grupowy kolega Tomasz Samborski. 

„MY PRZED/ PO TRANSPLANTACJI Polska, 26.04.2017 r.
- RUCH NA RZECZ PACJENTÓW”
transplantacjaruch@onet.pl
LIST OTWARTY
MINISTER ZDROWIA
Pan Doktor Konstanty Radziwiłł
Dotyczy „Projektu obwieszczenia Ministra Zdrowia w sprawie wykazu refundowanych leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych, który wejdzie w życie 1 maja 2017 roku.”
Panie Ministrze, dnia 1 maja 2017 roku obowiązywać zacznie zmieniona lista leków refundowanych. Wśród tych zmian, dotyczących odpłatności za leki przez pacjenta, znalazły się m.in. preparaty immunosupresyjne. Pacjenci po transplantacji narządu lub narządów są zaniepokojeni najnowszą opublikowaną listą leków refundowanych. Propozycje drastycznych zmian cen są nie do przyjęcia, sięgają od kilkudziesięciu do kilkuset procent.
Jesteśmy niezbyt liczną grupą chorych. W Polsce żyje około 15 tysięcy osób z przeszczepionym narządem. Z tego powodu jest nam też trudniej zwrócić uwagę opinii publicznej. Poprzednia napięta sytuacja miała miejsce na przełomie lat 2015/2016, kiedy to podwyżki cen objęły dotychczasowe leki immunosupresyjne. Zaproponowano tzw. zamienniki, w tamtym czasie niedostępne lub nieznane. Niektóre ośrodki transplantacyjne próbowały wprowadzić te preparaty po ich pojawieniu się, natomiast skutki były indywidualne. Wielu chorych ich nie tolerowało i dalsze leczenie musiało przebiegać na bazie poprzednich, oryginalnych leków, już wtedy bardzo drogich. Tym razem sytuacja jest nieco inna. Kwoty, jakie musielibyśmy przeznaczać na zakup leków podtrzymujących funkcjonowanie narządu, a co za tym idzie życia, są astronomiczne. Sięgają od kilkuset do około tysiąca złotych miesięcznie. 
Nie wszyscy czytający list otwarty wiedzą, że leki immunosupresyjne musimy przyjmować do końca życia narządu. Wielu pacjentów oczekujących na transplantację lub już po niej, cierpi na choroby współistniejące. To również wymaga nakładów finansowych – na leki i wizyty u specjalistów. Wiele osób jest niezdolnych do pracy, niektóre wymagają stałej opieki. 
Idea transplantacji jest wielką zdobyczą współczesnej medycyny i najpiękniejszym darem człowieka dla drugiego człowieka. Należy jednak pamiętać, że te poważne i skomplikowane, wielogodzinne operacje są formą leczenia, a nie całkowitego wyleczenia. Dla nas to żyć lub nie, taki mamy wybór.
Nie zgadzamy się na takie traktowanie nas przez instytucje i osoby decydujące o polityce lekowej. Będziemy protestować, nagłaśniać i piętnować kolejne absurdalne decyzje. Dodać należy, że w krajach Unii Europejskiej chorzy nie ponoszą kosztów zakupu leków immunosupresyjnych lub płacą niewielkie kwoty ryczałtowe. Skoro jesteśmy w gronie tych państw, domagamy się podobnego traktowania i przez nasz kraj oraz dostępności do nowoczesnych terapii i leków najnowszej generacji, jeśli są takie medyczne wskazania.
Dlaczego ktoś postanowił ponownie nas skrzywdzić? Czy tak powinno wyglądać życie chorych?
Z poważaniem, 
Pacjenci skupieni w grupie
MY PRZED/PO TRANSPLANTACJI
- ruch na rzecz chorych

poniedziałek, 27 marca 2017

Bo ja po prostu jestem szczęściarą...

Dwa lata temu znalazłam się w miejscu, które nazywam trudnym etapem życia. Złe samopoczucie, długie czekanie stały się niczym wobec śmierci Ewy. Jutro minie dwa lata odkąd Jej nie ma. Zaczęłam wtedy błądzić myślami czy to moje czekanie ma sens. Przez pewien czas nie potrafiłam rozmawiać z najbliższymi o tym, co mnie czeka, co się stało...
Był moment, że trułam, jęczałam, że męczyłam siebie i wszystkich. Przestałam więc rozmawiać o tym i ściskałam wszystko w sobie. Dzieliłam się tym tylko z Iw i tylko Ona wówczas wiedziała tak do końca, co naprawdę przeżywam. Uśmiechałam się, udawałam, że jest dobrze, że nie czuję strachu. A moi bliscy robili to samo. Uśmiechali się, mówili jaka to jestem dzielna, jak mnie podziwiają. Wszystko miało się skończyć dobrze. A tak naprawdę nikt nie wiedział, co przyniesie kolejny dzień. I tak żyliśmy razem i błądziliśmy w swoich własnych myślach. Spokój przyszedł nagle po słowach mojej kuzynki Ani G. z Radomia. Rozmawiałyśmy sobie o mojej sytuacji, o czekaniu, o pierwszym telefonie. Nie wiedziała, co ma mi powiedzieć i nagle usłyszałam: "Ufasz bardzo Bogu, więc musi być wszystko dobrze. Telefon będzie na pewno w odpowiednim momencie, najlepszym dla ciebie i wszystko wokoło ułoży się tak trafnie, że nawet się nie spodziewasz. Mi łatwo mówić, ale sama wiesz jak wyobrażanie sobie wszystkiego potęguje strach. Będę się mocno za ciebie modlić". Łatwo było mi teraz odtworzyć te słowa, bo już je kiedyś tu utrwaliłam. Pięć dni później telefon zadzwonił drugi raz.
Na szczęście nigdy nie błądziłam w szpitalach. Nie błądziłam nie błądzę i myślę, że błądzić nie będę. Wchodzę i nie muszę szukać drzwi, do których mam zapukać. Nie czekam w kolejkach, nie muszę zadawać pytań, bo za nim zapytam już słyszę odpowiedź. Wszyscy wiedzą bez pytań, o co mi chodzi i co mnie interesuje. To jest wielkie szczęście, wielka łaska. Tyle się słyszy o kolejkach, o błędnym systemie, o zmaganiach ludzi z machiną biurokracji, trudnych do pokonania murach, niezrozumieniu. Z tym zmaga się mały Oliwier, o którym pisałam i wrócę jeszcze do Jego sprawy. Życzę wszystkim ludziom, którzy zmagają się z chorobą tyle szczęścia w tych sprawach, ile mam go ja... 
Dwa tygodnie po tym jak odeszła Ewa pojechałam na kontrolę. Ani przez moment nie przyszło mi do głowy, żeby zrezygnować. Nie no przepraszam przyszło, ale o tym wiedziała Iwa i Ona tłumaczyła mojej głowie, że cofanie się, rezygnacja niczego nie rozwiąże. W poradni zapytałam tylko dlaczego Ewie się nie udało? Nie lubię męczyć swoją osobą, bo wiem, że świat nie kręci się wokół mnie, że byli i są ludzie, którzy znajdują się w większych kłopotach. A ludzie pracujący w szpitalu zmagają się z różnymi stanami. 
Dziś na dwa miesiące przed drugą rocznicą miałam kontrolę w Poradni Transplantacyjnej. Jak zawsze było dużo śmiechu, a co najważniejsze to był dzień dobrych wiadomości. Moja Pani Doktor z satysfakcją i radością omawiała moje wyniki: Moja morfologia rośnie, moja hemoglobina jest już praktycznie w normie, moja kreatynina maleje, moje GFR rośnie, moje Nowe Serce pięknie pracuje. Dziś widziałam Je na monitorze. Pani Doktor powiedziała: 
- Z satysfakcją i radością przekazuję wyniki. Bardzo się cieszę. 
- Ja też się cieszę. Najbardziej to zawsze z nerki Pani Doktor.
- Tak, tak nereczka jest ważna.  
I tak jest zawsze. W Aninie personel razem z nami pacjentami płacze i razem z nami się raduje. A ja chyba z dumy z powodu moich wyników zacznę zadzierać nosa. ☺

sobota, 25 lutego 2017

Jazda z zatokami

Okres najwyższej inwazji wirusowej spędzam w domu. Praktycznie nie wychodzę, bo się boję grypy. Dwa tygodnie temu w sobotę usłyszałam od mamy:
- Źle się czuję. Coś mnie bierze.
- Boję się, że się zarażę.
- Nie bój się. Trzeba myśleć, że się nie zarazisz.
I stało się. Spieszę do apteki, gdzie znajomej farmaceutce powiedziałam:
- Sytuacja awaryjna w domu będzie chyba grypa.
- Wyjechać gdzieś trzeba.
- Nie chcę nigdzie jechać.
Kupiłam polecane leki objawowe i maski. Cała infekcja skupiła się na zatokach. Niedziela, poniedziałek, wtorek, środa miałam wrażenie, że maska działała ze skutkiem pozytywnym. W czwartek obudziłam się z ciężką głową, z ciężkim nosem. Wieczorem bolał mnie lewy policzek, górna szczęka. W końcu całkowicie zatkało mi nos. Całą noc nie spałam. Nie miałam pojęcia, że zatoki tak bolą. To mnie dopadło pierwszy raz w życiu. I oby nigdy więcej. Łzy cisnęły się do oczu. Tylko nie teraz. Kiedy za kilka dni ma mi śpiewać do snu kolejny raz anestezjolog. Trochę się boję, ale przecież znam już Pana Doktora, już mnie usypiał. No i w końcu to wszystko ma się rozprawić z męczącą mnie wciąż i wciąż anemią.
Bałam się stracić termin. Wszystko ustalone, zgoda mojej Pani Doktor Transplantolog dotarła, wszyscy postawieni na nogi, a ja chora. Ból był okrutny. Ale najważniejsze, że szybko ustępował i jakoś fajnie się rozeszło. Dla niewtajemniczonych polecam bardzo Sinupret. Dobre i skuteczne tabletki na zatoki. Mnie pomogły. No i całe szczęście, że obyło się bez antybiotyku.

wtorek, 7 lutego 2017

Oliwier

Szpitalna droga Oliwiera zaczęła się 16 września 2015 roku. Kiedy miał 6 lat, Jego serce zachorowało. Został podłączony do mechanicznego wspomagania pompą Berlin Heart. Nie mógł wyjść do domu, ponieważ maszyna ważyła 120 kg. 11 sierpnia 2016 roku Oliwier został przeszczepiony w Zabrzu. Niestety jest to przeszczep z ciężkimi powikłaniami. Oliwier i Jego rodzina spotykają się z dziwnym murem obojętności i brakiem empatii. Spotykają się z niezrozumieniem i nieuzasadnionymi pretensjami. Kiedy poznałam historię Oliwiera, po rozmowach z Jego mamą moje serce pękło i wszystko we mnie opadło. Coś nieprawdopodobnego i trudnego do uwierzenia. Historia Oliwiera znajduje się w poniższym linku: Oliwier chce żyć
Bardzo chcę pomóc. Jeszcze nie wiem jak, ale coś mi się już tli w głowie. W pierwszej chwili pomyślałam, że napiszę na blogu. Wiem, że sporo osób mnie tu odwiedza. Dziękuję za Waszą obecność. Wierzę w ludzi, wierzę w Ich dobre myśli. Wierzę w siłę modlitwy i bezinteresowną pomoc. Sama niejednokrotnie Jej doświadczyłam. Materiał na temat sytuacji Oliwiera będzie pokazany 16 lutego w programie "Sprawa dla Reportera" o godzinie 21.25 w TVP1. Oglądajcie proszę.  
P.S. Z powodu meczu piłki nożnej emisja odcinka o sytuacji Oliwiera została przesunięta na 9 marca. 


czwartek, 26 stycznia 2017

Ogólnopolski Dzień Transplantologii

Dziś obchodzony jest Ogólnopolski Dzień Transplantologii. Nie mogę przejść obok niego obojętnie. Przeszczepianie narządów ratuje ludziom życie i niezwykle poprawia jego jakość. To wielki dar i wielka radość. Mam wrażenie, że w naszym kraju nie trzeba już przekonywać o tym, że tak właśnie jest. 
Bezgraniczne szczęście ratowania życia dzieje się, współistnieje z bólem odejścia Innej Osoby. Jest to trudne doświadczenie i każdy biorca musi się z tym zmierzyć. Kilka dni przed przeszczepem natrafiłam na artykuł, rozmowę w Internecie z koordynatorem transplantacyjnym. Na początku był to wywiad czysto medyczny, ale potem stał się emocjonalny, tak wrażliwy, że się popłakałam. 
Codziennie myślę o moim Dawcy, Jego Rodzinie. Wiem, że moje nowe serce jest młode. Wiem, że mój Dawca był dobrym człowiekiem. Nic więcej, nic... To nie tak, że nie chciałam, bo chciałam wiedzieć tyle ile można wiedzieć. Uszanowałam prośbę Profesora, który mnie operował, żebym nie pytała, nie drążyła... I ta prośba jest dla mnie święta. Wszystkie daty, które obchodzę, wszystkie myśli są symboliczne. Ale moje Dziękuję jest i będzie zawsze żywe i realne.

Chcę jeszcze napisać o ludziach, którzy biorą udział w tym cudownym przedsięwzięciu jakim jest transplantologia. Kiedy wracałam ostatnio z poradni do domu przeczytałam artykuł w sieci, który mnie zabolał. Był krzywdzący i niesprawiedliwy. Mówił o tym, że opieka transplantacyjna jako rozwiązanie systemowe w Polsce nie istnieje. A ja się z tym nie zgadzam. Nie i już... Nigdy nie narzekałam na opiekę, ona była ze mną, jest i będzie zawsze. W ostatni poniedziałek dzwoniłam do mojej Pani Doktor Transplantolog i wszystko pamiętała. O naszej umowie, o mojej morfologii i o moim leczeniu. Ludzie, którym powierzyłam moje zdrowie nigdy nie przestali o mnie walczyć. Kiedyś mi powiedziano, że wykonują pracę bardzo emocjonalną, że nie da się zapomnieć o ludziach, którzy są Ich pacjentami. Anińscy lekarze zrobili wszystko, żeby móc mnie wpisać na listę oczekujących i dzięki Nim doczekałam dnia przeszczepu. A po wszystkim pomagali mi mozolnie powrócić do normalnego życia. Dziś pilnują, żebym nadal mogła się nim cieszyć. To Oni wspierają się na wyżyny życzliwości i człowieczeństwa. Personel bardzo wspiera pacjentów w czasie oczekiwania i po operacji. To nie są zwykłe zabiegi. Tu nic nie jest przewidywalne. Wszystko może się zdarzyć. Wiadomo, że w każdym zawodzie są dobre i złe dni, że bywają też trudne i bolesne momenty. To są wielkie tajemnice, które na szczęście w większości przypadków kończą się przedziwnym cudem, nad którym pracuje wiele serc. 
Za Ich opiekę, łagodność, empatię, łaskawość, kryształowość, wyrozumiałość jestem i zawsze będę wdzięczna. 

środa, 4 stycznia 2017

"Szlachetne zdrowie, nikt się nie dowie, jako smakujesz, aż się zepsujesz..."

Na dworze było jeszcze ciemno, kiedy weszłam do budynku, po którym kręcę się od 17 lat. I wszystko wskazuje na to, że mam tam zapewnioną dożywotkę. Mimo, że już po świętach, to tam jeszcze wciąż trwają. Oprócz mnie i moich rodziców w holu była jeszcze pani pracująca w szatni. Skupiłam uwagę na pięknej choince. Zdjęłam kurtkę i poszłam do Poradni Transplantacyjnej. Tu także pustka, tylko ja, i moja cudowna Pani Grażynka. Po pobraniu krwi poszłam zrobić EKG.I znowu uderzył mnie obraz pustego korytarza. Przy rejestracji, przy gabinetach lekarskich i przy pokoju EKG nie było tłumów, ale tylko parę osób. To nie znaczy, że ludzie przestali chorować. Po prostu nie szturmują jeszcze tak mocno lekarzy. Kiedy wróciłam do poradni było już tam 5 innych osób. Osób, które tak na dobrą sprawę nie wychodzą z choroby. Był pośród nas człowiek 13 lat po przeszczepie. Został skierowany na dializy. I mimo, że cierpienie wypisane miał na twarzy razem z nami się śmiał. 
Moja morfologia nie chce rosnąć. Moja hemoglobina jest niewielka, moje erytrocyty są malutkie i mają blady czerwony kolor. Moja najwspanialsza Pani Doktor walczy z anemią, a ja posłusznie razem z Nią. Jaka to wielka łaska i jakie wielkie szczęście, że jestem tam, gdzie jestem...
Za trzy tygodnie się słyszymy i sprawdzamy pułap, jaki osiągniemy po wprowadzeniu nowego leczenia. 
A tak poza tym dzień był wesoły, dużo uśmiechu i radości w czasie czekania na wyniki badań.